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    Me voila de retour

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    Message par Invité Jeu 13 Fév 2014 - 21:22

    Bonsoir à tous,

    C'est avec un grand plaisir que je reviens parmi vous et en meilleure santé que 2013, 

    En espérant que 2014 vous apportera beaucoup de bonheur
    Je ne l'ai pas fait depuis raison de santé oblige, mais recevez tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

    Je ne vais pas vous explique en détail les raisons de mon absence aussi longue,
    Mais je reviens en pleine forme et ai lu tout les envois faits sur ma boite mail

    Cordialement à tous
    Bernard
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    Message par Loup Jeu 13 Fév 2014 - 23:35

    Salut Bernard

    Content pour toi que tu ailes mieux

    Ce n'est pas évident les soucis de santé, c'est dur de se battre et on use beaucoup d'énergie à essayer de s'en sortir

    J'espère que ça ira mieux pour toi

    Moi j'ai une maladie chronique, l'épilepsie, j'en avais parlé sur le Forum, et c'est pas toujours évident
    J'ai eu presque 1 crise par mois, ça me fatiguait beaucoup à chaque crise
    Mais c'est une maladie que j'aurai à vie et qu'il faut que j'essaye de maîtriser tant bien que mal
    J'ai eu aussi des problèmes d'insomnies à cause de tout ça, des médicaments, de ma maladie
    Mais je n'ai pas à me plaindre, je n'ai pas de grosse maladie

    Mais je connais les galères qu'on peut traverser et c'est dur de garder la forme, c'est dur de garder le moral

    J'espère que tu iras mieux cette année 2014

    Poignée de mains  Spock 
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    Message par Invité Ven 14 Fév 2014 - 3:01

    Bonsoir et merci de ton attention à mon égard

    J'ai aussi mon fils de 14 ans qui souffre de la même maladie que toi, l'épilepsie ça s'est déclaré il y a 3 ans maintenant
    a été sous dépaquine durant un peu plus d'un an mais cela le fatiguait trop, son traitement a été arrêté par nos toubibs ici au Gabon et remplacé par du gardénal, mais c’était encore pire et il a arrêté de lui même tellement cela lui prenait trop sa santé et sans pouvoir suivre sa scolarité sensiblement normalement
    Finalement en décembre il a vu un toubib en France a coté de chez ma fille dans l’Oise et il lui a prescrit un dérivé de gardénal avec de la cafeine et çà a l'air de lui réussir cette fois depuis presque 2 mois et demi il n'a pas fais de crise alors qu'avant c’était presque deux à trois par semaine et même des fois par jour
    J'espère que ça va lui permettre d’être presque normal mais c'est dur pour lui et pour nous.
    Je sais par quoi tu passe et c'est une souffrance
    Merci encore de ton attention
    Je te souhaite une bonne soirée et désolé de t'importuner, mais d'en parler avec quelqu'un qui sait ce que l'on endure ça fait du bien

    Merci encore
    Bernard
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    Message par Loup Ven 14 Fév 2014 - 6:32

    Mon cher Bernard  Very Happy 

    Je vais te gronder  Blabla 

    J'essaye d'être un Humaniste avant tout, j'aime bien le contact avec les gens et j'aime bien discuter
    Donc tu ne me dérangeras jamais !
    C'est dans cette société qui fait que lorsqu'on commence à parler, on a l'impression de déranger les autres et des fois, les autres nous regardent d'un mauvais oeil en pensant "qu'est ce qu'il est lourd ce lui là"
    Mais si tu savais le nombre de personnes qui ont des blocages et qui ont envie de parler, de discuter
    Moi des fois, je commence à parler avec des gens dans la rue et eux, ils voient que je m'intéresse à eux ou que je parle avec eux et c'est eux après qui ne me lâche pas  Laughing 

    Pour l'épilepsie, j'ai créé un site "Forum" pour répertorier les connaissances, les Infos que je peux trouver intéressantes
    En France, malheureusement, il n'y a pas de vrai site intéressant sur l'épilepsie
    Il y a l'association Epilepsie France mais ce sont des Bureaucrates, on ne trouve rien de bien intéressant sur leur site, ils ne sont là que pour parler de l'épilepsie auprès du Grand Public et pour expliquer la maladie mais on ne trouve aucune Information intéressante pour les patients

    Pour les Infos intéressantes, j'ai dû aller sur des sites Canadiens, ils sont plus en avance que nous et ils sont plus motivés que nous

    Voici l'adresse de mon site
    http://www.epilepsieinfo.fr/

    Je n'y vais pas souvent pour m'en occuper mais quand je trouve une Info intéressante, je la mets dessus
    J'ai voulu créer ce site comme un "Hub", une sorte de disque dur de Sauvegarde de données liées à l'épilepsie et les gens peuvent consulter les données que j'y mets

    J'ai pris comme pseudo, le Docteur Banner  alien 

    J'ai fais l'allusion au film "Hulk", qui dans son état normal, se prénomme Bruce Banner
    Un épileptique, c'est un comme Hulk, quand il a sa crise, il se "transforme"

    Pour ma part, lors de mes crises, j'avais des gestes violents, je déambulais
    Ma mère me disait "Tu as une force incroyable quand tu fais tes crises, c'est presque impossible de te contrôler !"
    Un peu comme Hulk  alienBig Smile
    et quand je reprenais mes esprits, des fois, j'avais fait des dégâts dans mon appart
    comme Hulk quand il s'énerve, il casse tout  alien Big Smile

    C'est pour ça qu'on a longtemps pensé que les épileptiques étaient des personnes possédées par le Démon

    Sinon, n'hésite pas à dire à ton fils qu'il peut communiquer avec moi

    J'ai découvert le Point d'acupuncture H7 et sur un site anglais, ils disent que cela détend et que cela fait du bien pour les épileptiques
    J'ai fais un sujet sur le point H7
    http://www.fosamobi.com/t8014-point-acupression-h7-detente-sommeil#77007
    et
    http://www.fosamobi.com/t8015-acupuncture-et-insomnie#77010

    Sur ce site Anglais, ils disent dans les Indications "Epilepsie"
    http://www.acupuncture.com/education/points/heart/ht7.htm

    Dis à ton fils qu'il prenne l'habitude de se masser ce point d'acupuncture chaque jours, matin, midi et soir

    De mon coté, j'essaye de tester divers traitement alternatif, surtout ce qui est naturel
    car les produits chimiques, il y a souvent des effets secondaires

    De toute façon, quand j'ai le temps, je mets le compte rendu de mes tests sur le site que j'ai créé
    http://www.epilepsieinfo.fr/

    J'ai découvert que le sel avait une influence sur l'activité électrique des Neurones
    Après il y a un Médecin Canadien qui dit qu'il faut prendre certaines vitamines et minéraux, je l'ai indiqué sur mon site

    Il peut y avoir une relation Foie - épilepsie
    On dit parfois que le Foie est le 2e cerveau du corps Humain !
    Si le Foie fonctionne mal, tu peux avoir des soucis et cela peut provoquer des crises chez un épileptique
    Donc si tu trouves du vinaigre de cidre par chez toi, essaye de faire boire à ton fils, chaque jour, un verre, contenant du vinaigre de cidre dilué avec de l'eau
    Comme si tu mettais du concentré de jus de fruit dans un verre et que tu remplisses avec de l'eau
    Tu remplis le fond du verre avec du vinaigre de cidre et le reste avec de l'eau

    Le vinaigre de cidre à de multiples bienfaits
    Clique sur ce lien de recherche Google
    https://www.google.fr/search?q=vinaigre+de+cidre

    Il permet de désintoxiquer le corps, de nettoyer le corps, le foie, etc...
    Prends la peine de lire les Infos sur les sites

    Après je pourrai t'indiquer des plantes, des méthodes naturelles en compléments
    Pour les plantes, il faut prendre surtout de la Valériane
    Le mieux est de la prendre en gélule, en Phytothérapie
    On peut la trouver comme racine de valériane chez un Herboriste mais si on en fait une infusion, cela a un gout râpeux et dégueulasse
    Mais la valériane est une plante soit disant qui a des bienfaits pour les épileptiques
    On dit souvent que la Valériane améliore le quotidien des épileptiques

    Pour les Huiles essentielles, il faut faire attention
    Les Huiles essentielles sont puissantes, il y a en qui sont fortes et certaines peut être irritantes et excitantes
    Une fois j'avais testé l'Huile essentielle de Menthe poivrée ou un truc du genre et ça m'avait provoqué une crise
    Je marquerai les Huiles essentielles calmantes


    Mais après, si tu peux trouver un bon neurologue, il faudrait faire un bilan complet
    Moi des fois, j'ai eu affaire à des charlots parmi les neurologues et les médecins, quand j'habitais à Nancy, dans l'est de la France
    Ce n'est qu'en revenant à Montpellier, où il y a un service d'épilepsie à l'hôpital, que la responsable m'a fait passer un bilan complet et elle m'a dit que j'étais soit disant sensible à la lumière
    Comme j'ai des problèmes de vue et que je suis myope, je me suis pris des lunettes qui se teinte à la lumière du soleil, cela s'appelle des verres photochromiques

    Les flashs, la lumière intense, cela a tendance à provoquer des crises
    Il y a une série de Manga qui a provoqué des crises d'épilepsies chez des Adolescents car c'était agressif et avec des scènes avec des flash comme dans les boites de nuits, comme les lampes stroboscopiques

    Il faudrait voir quel type d'épilepsie à ton garçon car il n'y a pas une épilepsie mais plusieurs épilepsies

    L'épilepsie principale, c'est souvent une épilepsie qui se trouve dans le lobe temporal droit du cerveau et cette partie gère les émotions
    Alors souvent, comme dans le film "Hulk", quand il a de très fortes émotions, quand il s'énerve, il se transforme en "Hulk"

    Un épileptique, c'est la même chose, il faut qu'il apprenne à gérer ses émotions, apprendre le lâcher prise
    Je sais que lorsque j'avais de très fortes émotions, j'avais tendance à avoir des crises d'épilepsies
    J'ai dû apprendre le lâcher prise, à prendre de la distance avec les émotions, à me "protéger", à prendre du recul, à éviter de m'énerver, etc....
    Avoir de mauvaises émotions pour un épileptique, ce n'est pas trop bon !
    C'est tout un art d'apprendre la détente, la relaxation, le lâcher prise

    J'ai essayé de marquer les Informations que j'ai pu récolter sur le site que j'ai créé
    http://www.epilepsieinfo.fr/

    Donc n'hésite pas à le consulter, à le lire
    Et si tu as des questions, n'hésite pas, je serai heureux de te répondre
    car crois moi, je n'ai pas eu souvent des réponses de la part des Médecins
    Souvent, ils étaient désemparés et à part me prescrire des anti-convulsivants, ils ne savaient rien faire d'autres

    Pour les médicaments que je prend, en ce moment, c'est le retour de la Dépakine 500
    J'ai chez moi, la version normale et la version chrono

    Des neurologues m'ont pris pour un cobaye en me faisant avaler divers anti-convulsivants et j'ai eu de mauvaises réactions

    On m'a prescris aussi du Lamictal mais j'ai appris récemment qu'il ne fallait pas prendre le Lamictal le soir car il avait un effet secondaire comme le café, il avait tendance à énerver et si on le prenait le soir, on avait du mal à dormir ! Aucun neurologue me l'a dit, je ne l'ai su que récemment et ça m'a foutu en pétard qu'aucun Neurologue me dise ce genre de renseignement

    Sur les médicaments, il faut bien lire le papier avec la liste des effets secondaire
    C'est souvent écris en tout petit mais il faut bien prendre le temps de tout lire car au moins, si on rencontre un effet secondaire, on sait à quoi s'attendre

    J'avais même posté un reportage d'une émission Belge sur les effets secondaires de la Dépakine sur ma chaîne YouTube
    https://www.youtube.com/watch?v=yF2vU4BrXOY

    Quand j'ai dis les effets secondaire à ma Neurologue de Montpellier, sur les effets Tératogènes (malformation dans la conception d'un enfant), elle m'a répondu d'un ton agressif "Mais vous n'êtes pas une Femme et vous ne comptez pas avoir d'enfant !!"

    J'ai trouvé sa réaction débile et déplacé !  Siffle 

    Les Neurologues, quand ils ne savent plus quoi donner, ils se retournent vers la Dépakine qui a fait soit disant ses preuves !
    Alors c'est pour ça que la Neurologue m'a redonné de la Dépakine mais j'ai arrêté le traitement depuis peu, je prend moins de dose car cela peut engendré des problèmes au foie
    J'ai relu la notice d'information de la Dépakine et ils disent que cela peut entraîner des problèmes au Foie

    Je dois revoir ma Neurologue Mardi prochain pour un bilan, je verrai ce qu'elle me dira
    Mais souvent, ils se la pètent derrière leur bureau, ils ne savent pas ce que c'est que d'avoir des crises d'épilepsie et les problèmes qu'on peut avoir !

    Je vais au Rendez vous des Neurologues juste pour faire bonne figure et pour avoir un justificatif, une preuve de mes soucis de santé, qui m'aide pour la Sécu mais sinon, j'ai fini par ne plus trop les écouter car il n'y a pas beaucoup de Neurologue qui soit investi dans ce genre de Maladie

    Un Neurologue, il doit gérer souvent plusieurs maladies alors pour lui, c'est une maladie parmi tant d'autres

    Bon courage
    Poignée de mains

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